혈우병 치료 및 예방

안녕하세요 건강한 음식 건음입니다.

사진 = 게티이미지

국민권익위원회에서 혈우병을 앓고 있는 아이들을 위해 희망을 준 사례를 소개하기도 하였는데, 국민권익위원회에서는 실제로 혈우병 아이들의 고통을 덜어주고 있다고 합니다. 그럼 오늘은 혈우병이 무엇인지 알아보고 어떻게 국민권익위원회에서 돕고 있는지 알아보겠습니다.

 

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혈우병(2021년 9월 1일부터 12세 미만 혈우병 환자 헴리브라 치료제 건강보험 적용)

 

혈우병

혈우병은 아주 작은 상처에서 3일 동안 피가 날 만큼 지혈이 더딘 대표적인 희귀 난치성 질환이라고 합니다. 2019년을 기준으로 우리나라에는 약 2천500여 명의 혈우병 환자가 등록되어 있고 14세 미만의 혈우병 소아 환자는 17%로 알려져 있다고 합니다. 혈우병 소아환자는 보행기를 태우면 가슴에 멍울이 지고, 기어 다닐 땐 얼굴과 무릎에 피멍울이 생기는가 하면, 걷기 시작하면서 정강이와 팔꿈치 피부에 시커먼 멍이 생겨 고통스러워하는데, 치료 과정 또한 고통의 연속이라고 합니다.

 

혈우병 치료

혈우병을 앓고 있는 사람들은 치료를 위해 혈관을 찾아 주소를 얻는 정맥주사를 이용하고 있다고 합니다. 그런데 아이들은 주사를 자주 맞다 보니 혈관이 딱딱하게 굳고 숨어버려서 노련한 의료인도 5번에서 6번을 주사로 찌르게 된다고 합니다. 

 

그런데 최근 고통스러운 정맥주사를 개선해 피부에 간단하게 놓는 '헴리브라'라는 효과 좋은 혈우병 치료제가 나왔다고 합니다. 그런데 만 12세 미만의 어린 환자가 헴리브라를 건강보험으로 적용받으려면 정맥 주사 요법이 실패했거나 시도할 수 없다는 것을 객관적으로 입증해야만 건강보험을 적용받을 수 있다고 합니다. 

 

그래서 결국은 건강보험을 적용받기 위해 2년에서 3년 동안 고통스러운 치료를 받아야 한다고 합니다. 

 

만약 건강보험을 적용하지 않을 경우 한 해에 무려 9천만 원에 달하는 매우 비싼 비용을 지불해야 된다고 합니다. 

 

그런데 이번 국민권익위원회에서 조사에 착수했다고 합니다.

 

2021년 9월 1일부터 12세 미만 혈우병 환자 헴리브라 치료제 건강보험 적용

국민권익위원회는 효과적인 약제가 나왔음에도 불구하고 장기간 많은 고통이 따르는 선행 치료를 어린 환자들이 받아야 하는 것은 불합리하다는 판단을 하게 되었고, 의료보험 기준을 재검토 해달라는 의견 표명을 했다고 합니다.

 

그리고, 국민권익위원회 의견 표명 이후 한 달 만에 보건복지부와 건강보험심사평가원이 요양급여의 적용기준과 방법에 관해 세부사항의 일부 개정안을 입법예고하여, 지난 9월 1일부터 12세 미만의 혈우병 환자도 헴리브라 치료제를 건강보험으로 적용받을 수 있게 되었다고 합니다. 

 

12세 미만의 혈우병 환자에 대해서 혈관주사가 아닌 보다 덜 아프고 치료 효과가 좋은 근육주사 헴리브라 요양급여 적용 요구는 그저 소수의 외침으로 관심을 받지 못한 안타까운 국민의 고충이었다고 합니다. 

 

자료 = 국민권익위원회

 

 

 

그럼 여기까지 혈우병이 무엇인지 알아보면서 2021년 9월 1일부터 12세 미만에게도 적용되는 헴리브라 치료제 건강보험 적이 가능하다는 소식을 함께 전해드렸습니다.

감사합니다.